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Salud se reunirá con padres de niños con Atrofia Muscular Espinal; en Ecuador no hay el medicamento para tratar la enfermedad

El pasado 15 de julio del 2021 murió en Portoviejo, Costa de Ecuador, el pequeño Ian Rivera, quien padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME). Dos días después, el 17 de julio, falleció Amberly Veloz Alvarado, de 1 año y tres meses, quien tenía la misma enfermedad.

Ambos esperaban el “medicamento más caro del mundo”, el único que les permitiera salvar sus vidas: la infusión intravenosa Zolgensma, que cuesta USD 2,1 millones.

En Ecuador hay otros tres niños con la misma enfermedad que siguen luchando por conseguir esa cantidad de dinero que les permita pagar la medicación, que debe ser inyectada antes de cumplir los 2 años de edad.

En Cuenca está el caso de Nohelia Valverde y en Portoviejo Derek Pinargote García.

Tras conocer la situación, el Ministerio de Salud Pública emitió un comunicado en su cuenta de Twitter este 20 de julio del 2021. Allí menciona que la Cartera de Estado inició el pasado 22 de junio “una serie de acciones, procesos y trámites que incluyeron una reunión con los representantes de la Fundación AME, la verificación de la cobertura de salud y la recepción del listado de los pacientes que están siendo atendidos en los hospitales de especialidad del país, de acuerdo a su ubicación geográfica”.

“El MSP ratifica la disposición de todos los recursos humanos, técnicos, administrativos y científicos necesarios para continuar con la atención de forma integral e interdisciplinaria de todos los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), a través de la conformación de un comité de especialistas, que analizará la mejor evidencia científica mundial disponible en beneficio de procesos diagnósticos y terapéutica eficaces”, señala el comunicado.

La información del MSP también menciona que las autoridades de salud se contactaron con los padres de los niños diagnosticados con AME para mantener este viernes 23 de julio del 2021 una nueva reunión y concretar detalles respecto a la atención médica que recibirán en las unidades de salud del Ministerio, así como las acciones que se han dispuesto para brindarles un adecuado manejo del cuadro clínico de los niños.

De acuerdo con la Cartera de Estado, esta enfermedad neuromuscular hereditaria caracterizada por la afectación de las neuronas motoras que causa debilidad muscular generalizada, es considerada de baja prevalencia en la población ecuatoriana.

“A nivel mundial esta condición tiene una incidencia de 1 por cien cada 10 000 nacidos vivos, por lo que se cataloga como enfermedad rara. El medicamento no está disponible en el país”, agrega el Ministerio de Salud.

Written by perú despierta

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