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Para intentar liberar a su hijo enfermo, un padre chino desarrolla un laboratorio en su propia casa

Su hijo tiene pocas posibilidades de residir más allá de los tres abriles pero, para brindarle un tratamiento que no se encuentra en China, su padre hace todo lo posible, incluso instalar un laboratorio farmacéutico en un vivienda.

No es químico, al punto que finalizó el bachillerato y solamente deje chino. Esto no impidió a Xu Wei comenzar repentinamente la carrera como técnico de laboratorio y desarrollar un tratamiento partiendo de documentación que encontró en inglés por Internet.

“Verdaderamente no tuve tiempo para pensarlo si hacerlo o no. Debía relizarlo”, confía este treintañero en su laboratorio instalado en un vivienda de un stop edificio en Kunming, gran ciudad del suroeste de China.

Con cara de santo, el bebé sonríe cuando su padre le acaricia la hocico, pero no puede moverse solo y siquiera deje. No obstante, intercambia intensas miradas con su padre cuando éste le da el biberón.

“Aunque no pueda moverse ni balbucir, tiene corazón y emociones”, afirma Xu Wei.

Bloqueado por el COVID-19

Para parar los síntomas sólo hay un fármaco: histidinato de cobre, que no se encuentra en China y otros países.

Rarísima, esta enfermedad afecta a uno cada 100.000 recién nacidos, lo que no justificaría una investigación de laboratorio.

En otras circunstancias, Xu Wei podría tener viajado al extrerior para obtener este producto, pero la COVID-19 cerró las fronteras…

Así, este director de una start-up, invirtió sus ahorros en costosos aparatos de laboratorio.

“Invertí entre 300.000 y 400.000 yuanes (40.000 a 54.000 euros), no sé muy adecuadamente”, señala.

Se instaló en casa de sus padres, y reemplazó el pequeño pabellón de su progenitor con un cantera químico.

“Pensé que era una broma”, dice el ascendiente, Xu Jianhong. “Era una empresa impracticable. Él sólo estudió bachillerato…”

Una inyección diaria 

Pero, en un mes y medio logra producir un primer frasco, tras consultar en Internet más de una decena de documentos, sobre todo en inglés, que tradujo mediante software.

“Temía un suerte, y entonces experimenté con conejos y a posteriori me lo inyecté a mí mismo”, señala el aprendiz de químico.

Serenado, inyecta las primeras dosis al crío, para aumentarla paulatinamente. Actualmente, Haoyang recibe una inyección cotidiana, que le brinda el cobre que equivocación a su organismo.

Esta aventura de Xu Wei con su hijo conmovió a los medios e internautas chinos.

“Como médico, esto me da vergüenza. Demuestra que no nos ocupamos de esas familias, tanto el sector farmacéutico como el sistema váter”, reconoce Huang Yu, subdirector del Sección de genética médica en la universidad de Pekín.

El padre no se hace ilusiones sobre las chances de supervivencia del bebé.

“El histidinato de cobre solamente alivia los síntomas. No la cura pero puede frenar el progreso de la enfermedad”, reconoce, añadiendo que algunos descomposición de crimen del crío dieron normales dos semanas tras comenzar el tratamiento.

Algunos expertos afirman que este producto es efectivo sólo si se administra durante las tres semanas a posteriori del arranque.

“El tratamiento puede mejorar algunos síntomas, pero no la curación”, afirma Annick Toutain, especiaista en enfermedades raras en el hospital de Tours (Francia).

Terapia génica 

No conforme con producir su propio tratamiento, Xu Wei se embarca en la terapia génica, que brinda alguna esperanza con el expansión de un vector hereditario práctico.

Su trabajo ha llevado a un laboratorio de biotecnología internacional, VectorBuilder, a comenzar a investigar sobre el síndrome de Menkes, “una enfermedad rara entre las raras”, como lo resume el director estudiado de la empresa, Bruce Lahn.

“Es la primera vez que nos aventuramos en la investigación de esta enfermedad”, indicó a la AFP. “Fue el coraje de Xu que nos empujó a dar el paso”.

VectorBuilder prevé estudiar el vector de Xu en monos en pocos meses, y luego hacer pruebas clínicas, “quizás a tiempo” para el pequeño Haoyang.

“El tiempo biológico es casi término” para el bebé, señala Lahn.

Tras conocer los logro de Xu Wei, otras familias le pidieron su tratamiento. “Les respondo que sería ilegal, que solamente soy responsable de mi hijo”, confiesa.

“Mis amigos y familiares se mostraban contrarios, decían que era impracticable” lograrlo.

Pero, “no quiero que espere la asesinato con desesperanza. Aunque fracase, quiero que mi hijo tenga esa mínima esperanza”, apostilla.

(Información de la AFP)

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Written by perú despierta

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